Supports d’information et documentation
LE DEFICIT EN ALPHA-1 ANTITRYPSINE
Cette plaquette a été créée pour informer les patients sur leur maladie.
Elle va être également envoyée à tous les pneumologues de ville, les pédiatres, les généticiens, les pneumologues et hépatologues en milieu hospitalier afin de les informer au mieux de cette maladie rare et peu connue et ainsi limiter au maximum les errances de diagnostics.
LIVRETS ENFANT
Ces deux livrets permettront d’accompagner les enfants et leurs parents dans la prise en charge du déficit mais aussi dans les étapes vers la greffe lorsqu’elle est nécessaire.
Que vous soyez patient, famille de patient, médecins ou soignants, vous pouvez demander les livrets auprès de l’association ADAAT.
En partenariat avec l’association SPARADRAP et avec le concours du LFB.
Le livret « j’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine »
La maladie, le diagnostic, le suivi médical, les précautions à prendre…. illustrés et expliqués aux enfants et à leurs parents.
8 pages
Le livret « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine et mon foie devient malade »
La maladie a rendu le foie malade, occasionnant une « cirrhose ». L’enfant ou le jeune à besoin d’un nouveau foie et l’équipe médicale envisage une mise sur liste pour une « transplantation hépatique » (greffe de foie).
Ce livret, remis par le médecin qui suit l’enfant permettra de compléter les réponses aux interrogations des familles sur les étapes de la transplantation hépatique.
Ce livret illustré explique les étapes du suivi médical, des examens et consultations pré-greffe, de la greffe et la vie après greffe.
12 pages
DIVERS LIVRETS SUR LE DEFICIT
Cliquez sur les images pour télécharger les livrets d’informations
