![ADAAT Alpha1 France](https://www.alpha1-france.org/wp-content/uploads/2024/08/HEADER-rond-trucage3.png)
L’association ADAAT Alpha1-France
QUI SOMMES-NOUS ?
Fondée en juillet 2007, l’association ADAAT Alpha 1-France s’est donnée un rôle d’information et d’entraide.
Elle milite pour une amélioration de la connaissance de la maladie et pour qu’un traitement soit trouvé.
L’association est soutenue par un conseil scientifique constitué de plusieurs professeurs et médecins spécialisés.
HISTORIQUE
Créée en juillet 2007 par les parents de deux enfants « Alphas » qui ont eu la volonté :
- D’aider les familles qui étaient peu ou mal informées par leur maladie et vaincre l’isolement.
- De mieux faire connaître la maladie aux médecins, aux familles, aux soignants…
- D’inciter les chercheurs à travailler sur le déficit en AAT pour trouver un traitement curatif.
L’association est reconnue d’intérêt général et peut délivrer des reçus fiscaux lors des dons qu’elle reçoit.
DÉLÉGUÉS DÉPARTEMENTAUX ET RÉGIONAUX
Rompre l’isolement des familles.
Aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle.
- Écoute et soutien téléphonique.
- Aide dans les démarches administratives.
- Fond social d’aide exceptionnelle (forfait nuitées lors de la transplantation d’un enfant ou d’un conjoint, reste à charge médical…)
- Forum de discussions, groupe privé Facebook pour échanger.
- Week-end d’information des familles « ALPHA » chaque année.
- Forum des transplantés à Necker.
- Café-Alpha.
- Amélioration des conditions d’hospitalisation des enfants en gastro en partenariat avec Carrefour solidarité et la Fondation Groupama (matériels de puériculture, jeux, jouets, livres, postes CD et lecteurs DVD, matériels d’activités…)
- Mise en place de stage d’initiation sportive, participation à des manifestations sportives.
Informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.
- Site Internet.
- Plaquettes d’information.
- Livrets enfant « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine » et « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine et mon foie devient malade ».
- Affiche pour favoriser le dépistage du déficit chez l’adulte.
- Réunion d’information régionale.
- Week-end d’information des familles « ALPHA » depuis 2011.
- Séjour d’Éducation Thérapeutique des Patients adultes « j’apprends à vivre avec mon DAAT ».
- Séjour d’Éducation Thérapeutique des Patients enfants/parents « j’apprends à vivre avec mon DAAT ».
Améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers)
- Soutien des programmes d’approfondissement médicaux sur le déficit en AAT.
- Workshop sur le déficit en AAT.
- Éducation thérapeutique lors de forum des transplantés.
- Campagne d’information vers les pneumologues de ville, les pédiatres, les PMI et les hépatologues.
- Membre du comité de pilotage des filières santé FILFOIE et RESPIFIL afin d’améliorer la prise en charge des patients et la connaissance de la maladie.
- Organisation d’ateliers collaboratifs avec les médecins et chercheurs.
Sensibiliser l’opinion publique aux problèmes provoqués par cette maladie.
- Membre du collectif Alliance Maladies Rares.
- Membre d’EURORDIS.
- Membre fondateur du collectif « Droit à respirer ».
- Membre fondateur du collectif « Alliance Plasma ».
Collecter des fonds pour mener à bien ces missions.
- Marchés de Noël.
- Lâchés de ballons.
- Ventes et réalisations de cartes de noël, de macarons.
- Partenariat avec les commerces locaux (boulangerie…).
- Manifestations sportives (courses à pied, run & bike, ouverture de match, Corrida…).
- Manifestations artistiques (théâtre, spectacle de danse cabaret…).
- Tombola.
- Partenariat avec des étudiants.
Participer, soutenir et aider au développement de la recherche et de son financement.
- Soutien au programme de recherche sur le déficit en AAT du Dr Marion Bouchecareilh, chercheuse au CNRS de Bordeaux depuis 2014.
- Co-financement d’un étudiant en thèse pour travailler avec le Dr Bouchecareilh.
- Soutien aux cohortes françaises.
LES PARTENAIRES
Alliance Maladies Rares
FILFOIE
RESPIFIL
Association Sparadrap
Eurordis
Le laboratoire LFB
Le laboratoire CSL Behring
est un laboratoire australien qui produit le Respreeza et soutient également des projets de l’association depuis 2016. Il propose un site dédié au DAAT à destination des patients et des soignants :
www.daat-et-vous.fr
Le laboratoire Grifols
Le laboratoire Takeda
est un laboratoire japonais qui produit le Rymphysia non commercialisé en Europe et qui mène une étude clinique de phase 3 l’ARNi fazirsiran dans l’atteinte hépatique du déficit en alpha-1 antitrypsine. Il soutient les projets de l’association depuis 2023.