L’association ADAAT Alpha1-France
QUI SOMMES-NOUS ?
Fondée en juillet 2007, l’association ADAAT Alpha 1-France s’est donnée un rôle d’information et d’entraide.
Elle milite pour une amélioration de la connaissance de la maladie et pour qu’un traitement soit trouvé.
L’association est soutenue par un conseil scientifique constitué de plusieurs professeurs et médecins spécialisés.
HISTORIQUE
Créée en juillet 2007 par les parents de deux enfants « Alphas » qui ont eu la volonté :
- D’aider les familles qui étaient peu ou mal informées par leur maladie et vaincre l’isolement.
- De mieux faire connaître la maladie aux médecins, aux familles, aux soignants…
- D’inciter les chercheurs à travailler sur le déficit en AAT pour trouver un traitement curatif.
L’association est reconnue d’intérêt général et peut délivrer des reçus fiscaux lors des dons qu’elle reçoit.
DÉLÉGUÉS DÉPARTEMENTAUX ET RÉGIONAUX
LE CONSEIL SCIENTIFIQUE
MISSIONS ET ACTIONS
Rompre l’isolement des familles.
Aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle.
- Écoute et soutien téléphonique.
- Aide dans les démarches administratives.
- Fond social d’aide exceptionnelle (forfait nuitées lors de la transplantation d’un enfant ou d’un conjoint, reste à charge médical…)
- Forum de discussions, groupe privé Facebook pour échanger.
- Week-end d’information des familles « ALPHA » chaque année.
- Forum des transplantés à Necker.
- Café-Alpha.
- Amélioration des conditions d’hospitalisation des enfants en gastro en partenariat avec Carrefour solidarité et la Fondation Groupama (matériels de puériculture, jeux, jouets, livres, postes CD et lecteurs DVD, matériels d’activités…)
- Mise en place de stage d’initiation sportive, participation à des manifestations sportives.
Informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.
- Site Internet.
- Plaquettes d’information.
- Livrets enfant « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine » et « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine et mon foie devient malade ».
- Affiche pour favoriser le dépistage du déficit chez l’adulte.
- Réunion d’information régionale.
- Week-end d’information des familles « ALPHA » depuis 2011.
- Séjour d’Éducation Thérapeutique des Patients adultes « j’apprends à vivre avec mon DAAT ».
- Séjour d’Éducation Thérapeutique des Patients enfants/parents « j’apprends à vivre avec mon DAAT ».
Améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers)
- Soutien des programmes d’approfondissement médicaux sur le déficit en AAT.
- Workshop sur le déficit en AAT.
- Éducation thérapeutique lors de forum des transplantés.
- Campagne d’information vers les pneumologues de ville, les pédiatres, les PMI et les hépatologues.
- Membre du comité de pilotage des filières santé FILFOIE et RESPIFIL afin d’améliorer la prise en charge des patients et la connaissance de la maladie.
- Organisation d’ateliers collaboratifs avec les médecins et chercheurs.
Sensibiliser l’opinion publique aux problèmes provoqués par cette maladie.
- Membre du collectif Alliance Maladies Rares.
- Membre d’EURORDIS.
- Membre fondateur du collectif « Droit à respirer ».
- Membre fondateur du collectif « Alliance Plasma ».
Collecter des fonds pour mener à bien ces missions.
- Marchés de Noël.
- Lâchés de ballons.
- Ventes et réalisations de cartes de noël, de macarons.
- Partenariat avec les commerces locaux (boulangerie…).
- Manifestations sportives (courses à pied, run & bike, ouverture de match, Corrida…).
- Manifestations artistiques (théâtre, spectacle de danse cabaret…).
- Tombola.
- Partenariat avec des étudiants.
Participer, soutenir et aider au développement de la recherche et de son financement.
- Soutien au programme de recherche sur le déficit en AAT du Dr Marion Bouchecareilh, chercheuse au CNRS de Bordeaux depuis 2014.
- Co-financement d’un étudiant en thèse pour travailler avec le Dr Bouchecareilh.
- Soutien aux cohortes françaises.
NOS VALEURS
LES PARTENAIRES
Alliance Maladies Rares
collectif de plus de 240 associations de maladies rares, Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques. Elle propose de nombreuses formations pour les bénévoles de ses associations membres.
FILFOIE
Structure labellisée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui réunit un ensemble d’acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant. L’association ADAAT a intégré le Comité de Pilotage Filfoie en 2017 et travaille avec les médecins et les associations afin d’améliorer la prise en charge des patients, favoriser l’éducation thérapeutique, mettre en place des outils d’information pour les patients et leur famille.
RESPIFIL
deuxième structure des filières santé à laquelle l’association ADAAT est intégrée, elle réunit les acteurs concernés par la prise en charge des maladies respiratoires rares de l’adulte et de l’enfant.
Association Sparadrap
a pour but de guider les enfants dans le contexte des soins médicaux et hospitaliers. Elle a été fondée en 1993 à Paris par des parents et des professionnels de la santé et de la petite enfance. Le but étant d’aider les enfants à avoir moins peur et moins mal, lors des soins et à l’hôpital en créant et mettant à disposition des documents adaptés aux enfants. Sparadrap a collaboré à la réalisation des nos deux livrets enfant « j’ai un déficit en Alpha-1 antitrypsine » et « j’ai un déficit en Alpha-1 antitrypsine et mon foie devient malade ». Ce dernier étant destiner aux familles dont l’enfant va vers une greffe de foie.
Eurordis
Rare Diseases Europe est une alliance unique à but non lucratif de plus de 1 000 organisations de patients atteints de maladies rares de 74 pays qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 30 millions de personnes atteintes d’une maladie rare en Europe. En connectant les patients, les familles et les groupes de patients, ainsi qu’en rassemblant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et façonne la recherche, les politiques et les services aux patients.
Le laboratoire LFB
est un laboratoire français qui produit l’Alfalastin et soutient les projets et actions de l’association ADAAT depuis sa création en 2007.
Le laboratoire CSL Behring
est un laboratoire australien qui produit le Respreeza et soutient également des projets de l’association depuis 2016. Il propose un site dédié au DAAT à destination des patients et des soignants :
www.daat-et-vous.fr
Le laboratoire Grifols
est un laboratoire espagnol qui produit le Prolastin. Il est arrivé sur le marché français en 2021. Il soutient également l’association dans ses projets.
Le laboratoire Takeda
est un laboratoire japonais qui produit le Rymphysia non commercialisé en Europe et qui mène une étude clinique de phase 3 l’ARNi fazirsiran dans l’atteinte hépatique du déficit en alpha-1 antitrypsine. Il soutient les projets de l’association depuis 2023.
Le laboratoire Mereo Biopharma
est un laboratoire du Royaume Unis qui arrive avec une étude clinique pour un traitement par voie orale pour les poumons : Alvelestat. Il soutient les projets de l’association depuis 2024.