Bienvenue sur le site de l’Association ADAAT Alpha1-France
Ce site regroupe de nombreuses informations sur le déficit en Alpha-1 antitrypsine afin d’aider les familles à mieux le comprendre et l’appréhender.
Cette carence génétique héréditaire découverte en 1963 s’avère être une des plus répandue au monde.
Responsable de nombreuses complications liées au foie et aux poumons, elle peut entraîner des symptômes graves pouvant entraîner la nécessité d’une transplantation pulmonaire ou hépatique dans les cas les plus graves.
Nous espérons que ce site répondra à vos attentes, vos interrogations sur cette maladie et sa prise en charge.
Si vous souhaitez en savoir plus et échanger avec d’autres familles, rejoignez-nous en adhérant à l’association.
Présentation de l’étude clinique FAZIRSIRAN
L’association ADAAT fait peau neuve
Les week-ends d’informations existent depuis…
Les week-ends d’informations et de bonnes pratiques ont lieu chaque année et permettent aux familles de l’association d’avoir les réponses à leurs questions lors de la réunion avec les médecins et chercheurs. Des ateliers sur la diététique, la gestion du stress sont proposés ainsi que des activités physiques adaptées APA et variées.
« Infos et bonnes pratiques »
Activités lors des Séjours Familles
« Infos et bonnes pratiques »