LIVRETS ENFANT

L’association ADAAT Alpha1-France et l’association SPARADRAP ont réalisé avec le concours du LFB,  deux livrets destinés aux enfants et aux jeunes atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine.

Ces deux livrets permettront d’accompagner les enfants et leurs parents dans la prise en charge du déficit mais aussi dans les étapes vers la greffe lorsqu’elle est nécessaire.

Le livret « j’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine »

(8 pages)

_______

 La maladie, le diagnostic, le suivi médical, les précautions à prendre…. illustrés et expliqués aux enfants et à leurs parents.

_________

voici un extrait du livret

_____________________

Le livret « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine

et mon foie devient malade »

(12 pages)

         La maladie a rendu le foie malade, occasionnant une « cirrhose ».L’enfant ou le jeune à besoin d’un nouveau foie et l’équipe médicale envisage une mise sur liste pour une « transplantation hépatique » (greffe de foie).

Ce livret, remis par le médecin qui suit l’enfant permettra de compléter les réponses aux interrogations des familles sur les étapes de la transplantation hépatique.

Ce livret illustré explique les étapes du suivi médical, des examens et consultations pré-greffe, de la greffe et la vie après greffe.

__________

voici un extrait du livret

_____

Que vous soyez patient, famille de patient, médecins ou soignants, vous pouvez commander les livrets auprès de l'association.

Gratuits, il vous sera néanmoins demandé une participation aux frais de port et d'emballage. (voir conditions sur le bon de commande)

Vous pouvez télécharger et imprimer le bon de commande ICI

_____________________________________

En partenariat avec l'association SPARADRAP et avec le concours du LFB

               

_________________________________

LIVRET SUR LE DEFICIT EN ALPHA-1 ANTITRYPSINE


Ce livret sera remis à toute personne ayant un déficit en alpha 1 antitrypsine par le médecin pneumologue ou hépatologue qui le suit en milieu hospitalier.

Néanmoins, les pneumologues de ville pourront nous demander des exemplaires pour leurs patients.
 Seuls les médecins sont habilités pour remettre ce livret très complet afin d’informer et de répondre au mieux aux questions du patient.
N'hésitez pas à le demander à votre médecin.

                                             

avec le concours du LFB     

_________________________________________________________________________________
    

                        PLAQUETTE SUR LE DEFICIT EN ALPHA-1 ANTITRYPSINE

                                 
                

Cette plaquette a été crée pour informer les patients sur leur maladie.
Elle va être également envoyée à tous les pneumologues de ville, les pédiatres, les généticiens, les pneumologues et hépatologues en milieu hospitaliers afin de les informer au mieux de cette maladie rares et peu connue et ainsi limiter au maximum les errances de diagnostics.
Vous pouvez aussi télécharger la plaquette ICI




Avec le concours du LFB