Qui sommes-nous ?
Fondée le 18 Août 2007 par des personnes déficitaires ou parents d’enfants déficitaires en AAT, l’association ADAAT Alpha 1-France s’est donné un rôle d’information et d’entraide. Elle milite pour une amélioration de la connaissance de la maladie et pour qu’un traitement soit trouvé. Pour être plus forte, l’association est membre de la fédération Européenne ALFA EUROPE Et d’Alliance maladies rares. L’association est soutenue par un conseil scientifique constitué de plusieurs professeurs et médecins spécialisés.Que faisons-nous ?
Le Soutien
L’ADAAT Alpha 1-France propose une écoute de tous les déficitaires en alpha 1 antitrypsine et de leur entourage. Elle met en rapport les malades entre eux s’ils le souhaitent.
L’information
L’association diffuse des brochures, livrets, articles sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et sur l’avancement de la recherche. Le conseil scientifique l’aide dans ces diffusions permanentes sur l’actualité médicale.
La sensibilisation
L’ADAAT intervient auprès des pouvoirs publiques afin de les sensibiliser aux problèmes provoqués par cette maladie. Elle met en place des actions visant à améliorer la connaissance de la maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers,….) Elle participe aux colloques, meeting, congrès liés à la maladie, aux forums des associations ou aux manifestations.
Les Actions 2009/2010
- juillet 2009 : - projet livret enfant 6 ans et +, en cours d'élaboration. Le livret devrait être disponible en fin d'année.
Des réunions d'information sur le déficit en alpha-1 antitrypsine vont être mis en place en 2010. Elles seront destinées aux patients et familles de patients (adhérents et non adhérents) ainsi qu'aux médecins. Ces réunions permettront de vous informer et de répondre à vos interrogations. Les villes concernées seront Lyon, Montpellier, Bordeaux, Rennes et Amiens. Les dates et les modalités vous serons bientôt communiquées sur le site.
- septembre 2009 : réunion de travail sur les livrets enfant avec SPARADRAP et le LFB
- Mars 2010 : - impression et diffusion
- des livrets enfants sur le déficit en alpha-1 antitrypsine
- des livrets enfants sur la transplantation hépatique.
- Réunion avec INSERM Bordeaux en vue d'un projet de recherche.
- Congrès sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) (CR à venir ici)
- Avril 2010 : 1er workshop sur le déficit en alpha-1 antitrypsine
Les Actions 2008/2009
- Septembre 2008 : 1ère réunion d’information Parents/enfants à Lubeck : ICI
- Octobre 2008 : Symposium européen des maladies rares : ICI
- Décembre 2008 : marché de noël à OLBY au profit de l'ADAAT : ICI
- Avril 2009 : concert au profit de l'ADDAT à Breteil (35) organisé par l'association AIR DE MUSIQUE
- Articles de presse : ICI
- Juin 2009 : - Assemblée générale de l'association (compte rendu rendu ICI)
- présentation ICI
- présentation " Etre adhérent" ICI
- présentation "Et la famille dans tout ça ?" ICI
- préserntation "le regard des autres" ICI
- Meeting européen ALFA EUROPE à Vienne (Autriche) (compte rendu à venir)
- 18 Juillet : création de l’association
- Août : 1er article de presse sur l’association.
- 18 août : date de parution au journal officiel.
- Septembre : Congrès mondial du déficit en AAT à Rome
mot de la présidente : ICI
compte rendu : ICI
- Décembre : 1ère manifestation : un stand au marché de noël d’Olby
- Janvier 2008 : constitution du conseil scientifique.
- Février 2008 : - Partenariat avec le laboratoire d’état LFB
- création d’une plaquette de l’association
- création d’un livret destiné aux patients.
- Mars 2008 : Adhésion de la France à la fédération Alfa Europe.
- Mai 2008 : Meeting Européen à Prague.
- Juin 2008 : - réunion avec le conseil scientifique
- 1ère assemblée générale de l’association
Vous pouvez télécharger le bilan de nos actions de l'année ICI