DE L'ADAAT ALPHA1-FRANCE
Bienvenue sur le site de l'Association des Déficitaires en Alpha1 AntiTrypsine "Alpha1-France.
Ce site traite de tous les problèmes liés à la déficience en alpha-1 antitrypsine et rassemble un grand nombre d'informations sur l'encadrement général de cette carence.
Cette carence génétique héréditaire découverte en 1963 seulement, la déficience en alpha-1 antitrypsine, s'avère être une des plus répandues au monde.
Responsable de nombreuses complications et maladies du foie et des poumons, elle peut se révéler mortelle dans certain cas.
Les missions de l'association ADAAT Alpha 1-France :
- Le regroupement et le soutien aux malades et familles de malades atteints du déficit en alpha-1 antitrypsine.
- L'information sur la maladie, la greffe hépatique et pulmonaire et l'avancement des recherches.
- La sensibilisation de l'opinion publique aux problèmes provoqués par cette maladie.
- L'amélioration de la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers,...) :
- - par la création de plaquettes d'informations qui sont distribués dans tous les centres d'hépatologie gastro-entérologie et de pneumologie des hôpitaux et des cliniques françaises depuis septembre 2008.
- - par de nouveaux supports pour les enfants ou les adultes atteints du déficit en alpha-1 antitrypsine.
- - par la création de notre site internet et notre forum de discussion avec la collaboration de médecins de notre conseil scientifique.
- - par notre présence lors des forums des associations ou des manifestations dans les villes françaises.
- - par des articles de presse dans les journaux régionaux, journaux médicaux...
- - par notre présence dans les différents congrès en rapport avec la maladie et la greffe.
Le chemin est long mais c'est ensemble que nous vaincrons la maladie !!!
Alors rejoignez-nous !!!
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